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桂林市妇女儿童医院:一个重度地贫患儿家庭的心声——“不可侥幸避筛查 孩子地贫苦全家”

来源:桂林市妇幼保健院作者:何永芳时间:2019-02-20 11:34:20 浏览次数:
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众所周知,重度地贫患者是要经常输血祛铁才能维持生命的,与白血病一样要得到合适的配型骨髓才有可能治愈。其实,如今地贫患儿在怀孕期间就可以检测出来,可以预防重度地贫患儿的出生。但仍然有不少人存在侥幸心理,不检测或检测之后不听从医嘱,结果......

不久前,4岁的苏晨露在父母的陪同下再次来到桂林市的医院进行一个月一次的输血。小晨露是一位重度地贫患儿,不仅自己遭罪,她的父母也要承受着巨大的经济负担和精神负担。

2014年,雁山区的苏志勇夫妇想要生个二胎,在当地医院进行地贫筛查时,两人结果均为阳性,医生就建议他们去上级医院进行地贫基因诊断,如果为同型地贫,需要进行绒毛或者羊水穿刺检查,来检测一下胎儿是否患有重型地中海贫血。但是因为第一胎生下的是健康的婴儿,所以苏志勇夫妇就没有听从医嘱进一步行产前诊断,而是照常生下了孩子。

 苏志勇告诉笔者:“当地医生跟我们说要去桂林市妇幼保健院去做基因诊断,我们也不太懂,觉得第一个小孩没有,第二个小孩应该也不会有这种情况。做孕检的时候没发现什么不正常,谁知道生下来,这个发病率是五个月之后才查出来的......”

女儿苏晨露降生5个月之后出现了地贫的症状,夫妇俩这才发觉不妙,但是后悔已经来不及了。小晨露平时和普通孩子无异,但是一到时间就会觉得疲劳无力,需要通过输血和排铁进行治疗。

苏志勇回忆道:“五个月以后,孩子就是感冒发烧,我们带她去医院做检查才知道是这种病。从五个月之后一直到现在,要输血排铁,我们上个月又去南宁去做过配型检查,都找不到骨髓配置。”

定期的输血排铁,找到合适的骨髓配型遥遥无期,病魔折磨着小晨露的身体,而治疗的费用也给一家带来了沉重的负担。苏志勇夫妇对当初没有听从医生的劝告非常后悔,今年,夫妇俩本来想要第三个孩子,顺便给小晨露做骨髓配型,吸取了上次的教训,夫妇俩在孕期内进行了地贫的产前诊断。遗憾的是,经过产前诊断,医生发现这第三胎孩子依然是重度地贫患儿,夫妻俩只能忍痛终止妊娠。但是这一次,通过科学的诊断,避免了另一个重度地贫孩子的降生,也避免了给这个命运多舛的家庭带来更大的负担。

苏志勇感叹地说:“应该很庆幸啊,如果不去做检查生出来的话又是一个对自己的负担,对国家的负担很重。”

众所周知,广西是地中海贫血这种隐性遗传疾病的高发区,发病率高达24%。孩子一旦带着重度地贫降生,等待他的将是一生漫长的折磨,除非遇到匹配的骨髓,否则难有治愈的希望。

桂林市妇幼保健院孕期保健科(产前诊断中心)主任唐玲芳介绍:“重度地贫患儿幸运的话一般可以活到40岁,那这40年中,可能要4000个人每人输200ml血给他,输血的费用一年可能要十几万,不光是输血,如果血输多了会引起心衰,所以要进行去铁治疗,这个费用比较高,不进行去铁治疗的话,有可能很快引起心衰,那么每年的费用可能要十几万。如果能找到合适的骨髓移植匹配,可能也要五六十万的费用。”

唐玲芳表示,通过这个病例,可以充分的说明婚前、孕前、产检对地贫筛查的重要性和必要性。“地贫是可控可防的,如果是两个同型的轻型地贫,在孕18-24周,通过做产前诊断抽羊水,是可以排除这四分之一中重度地贫儿出生的;如果是做绒毛穿刺会更快一点,就是12-14周可以做了。

现在,通过先进的产前检测技术,桂林市妇幼保健院每年可检测出几十例的重度地贫胎儿,进而避免了这些孩子和家庭的痛苦。

唐玲芳介绍:“遗传病每一胎都有这种四分之一的风险,夫妻双方都携带有地贫基因时,产前一定要做相关的检测,特别是生二胎时,切不可因为第一胎不是地贫患儿,就抱着侥幸心理,觉得第一胎没事第二胎也没事,或者第一胎得了地贫,第二胎患病的几率就没那么高了,这种心理都是不可取的。如果第一胎生了地贫患儿,第二胎更应该在孕12-14周早点做绒毛穿刺,就可以早一点发现,如果胎儿有中重型地贫的话就可以早一点终止妊娠。”

令人遗憾的是,科学技术进步了,很多人的思想却依然愚昧,很多携带地贫基因的父母依然抱着侥幸心理,不听医嘱,拒绝检测。有的甚至检测出来了,却因为某些原因依然坚持生下孩子。

“通过我们这几年对地贫知识的不断普及推广,现在大部分人对这个病都比较了解了。但也存在一些较顽固的夫妻,比如去年有一位孕妇,检测出来胎儿已经是重度地贫了,但她仍坚持要。因为她第一胎也是重度地贫患儿不得不引产去了,第二胎在某个诊所检查听说是个男孩,就不想引产。到了孕三十多周,胎儿出现水肿了,是个巴氏水肿儿,B超显示有心胸比例肿大,有胸腔积液,她才不得不引产。经过两次教训,她今年很积极配合了,前两天就来到医院要求做孕前检查。”唐玲芳说

为了避免更多重型地贫孩子和家庭的痛苦,桂林市妇幼保健院一直在努力,除了大力推广先进的技术以外,医院在宣传普及地贫知识方面也不遗余力,不仅对基层的医务人员进行相关培训和宣传,提高群众的依从性,更希望让更多的人知道预防地贫的常识,让人们的认识能和技术的进步相匹配,避免更多的重型地贫孩子的出生。

因为地贫而饱受波折的苏志勇也说,如果他们能更早地接触到地贫的相关知识,也许就不会有后来的惨痛遭遇。现在对地贫预防的宣传已经逐渐普及扩散,他们一家人现在也经常向身边的人现身说法,传播相关的知识。苏志勇表示对于新婚的特别是刚结婚的,双方夫妻都要去相关的婚前和孕期的检查,特别是地贫的筛查,怀的时候有条件的话,都应该去抽羊水或者取绒毛做检查,反正现在政府对这种政策也是很好,自己也花不了多少钱。

随着科学技术的进步,我们现在已经可以在孕期进行产前诊断重度地贫患儿的出生。桂林市妇幼保健院作为市级妇幼保健院和市级产前诊断中心,专门成立了地贫项目管理办公室,安排专人对地贫筛查、诊断阳性患者进行追踪管理。目前桂林市的地贫防治网络已经实现全面覆盖,每一位孕妇在任何一家产前检查机构都可以接受地贫防治知识的咨询与筛查。

据了解,桂林市着力实施的国家和广西医改基本公卫和重大妇幼卫生项目已达20项,其中包括全面实施医学婚检、地贫筛查、孕前优生健康检查等12项免费政策和农村孕产妇产前筛查、双阳孕妇地贫产前诊断、地贫基因诊断等8项补助政策,建立了“政府主导、群众参与、医学干预、突出重点”的出生缺陷综合防控机制,以免费婚检为龙头,充分利用婚育综合服务平台与孕期保健门诊相对接,开展孕期地贫筛查、双阳基因诊断、产前诊断的全程追踪管理工作,对中重型地贫胎儿进行医学干预,杜绝地贫儿的出生,从而减少家庭因病致贫,进一步提高出生人口素质。


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